Tengo médicos en mi familia y tanto ellos como sus colegas se quejan de que los pacientes, muchas veces, llegamos con el diagnóstico hecho. Ha ocurrido con la medicina algo parecido a lo que ha ocurrido con los coches. Los vendedores de coches, ahora, se quejan de que los compradores llegan con todo sabido y que para lo único que trabajan ahora es para negociar un precio. Algunos médicos se quejan de que para lo único que los queremos es para recetar. (Antes o después de leer este artículo, lean por favor esta «Puntualización y advertencia»)
No voy a hablar en esta entrada de los títulos y del conocimiento. Esa obsesión por la titulitis que tenemos. Obsesión por la titulitis (y por los Másteres) y por las clases regladas en un mundo en el que la información y el conocimiento está accesible por caminos muy diferentes a los establecidos hace cientos de años, en aulas, con profesores autorizados y títulos oficiales. No voy a hablar de eso. Voy a hablar de mí y de los médicos.
Desde hace 12 años tengo dolores e inflamaciones articulares. En estos 12 años he visitado infinidad de médicos, internistas, traumatólogos, reumatólogos. Desde hace más o menos el mismo tiempo tengo dolores abdominales y una fábrica de gases en mi intestino que en muchas ocasiones me habría permitido desplazarme a reacción.
No digo que los médicos no hayan puesto interés. Pero sí digo que se quedan tan tranquilos cuando no encuentran un diagnóstico y transmiten al paciente la responsabilidad de su falta de diagnóstico. Desde «el me das pocas pistas» que me dijo un eminente reumatólogo, hasta «todo esto que te ocurre se debe al estrés. Relájate y disfruta», echándote a ti la culpa de alguna manera por no saber controlar tu cerebro, tu trabajo y tu vida.
Para el problema de los gases me han dicho infinidad de veces que «los gases se deben a comer demasiado deprisa. Mastica bien y bebe agua». «Sí oiga sí, pero hace tres años comía igual de deprisa y no tenía gases. Ya tengo 45 años. Si toda la vida no he tenido gases comiendo así, ¿por qué ahora sí los tengo?».
Infinidad de análisis y visitas a los médicos han sido infructuosas durante muchísimos años. Conducir (y escribir ) con dolores continuos en las manos y en los dedos y en los tobillos (que no molestan para escribir). Médicos y más médicos. «Adelgaza y haz deporte suave pero constante» ha sido lo más útil que me dijo el doctor eminente al que no le daba pistas. (Muchas gracias porque me ha ayudado mucho. De verdad)
Tras unos años relativamente suaves en dolores, salvo después de conducir karts, hace un par de meses tuve una crisis aguda de inflamaciones y dolores articulares. No podía levantarme de la cama. Hace tres semanas volvió a repetirse. (No corrí el rallye de Llanes en las mejores condiciones, pero el dopaje de los calmantes hace milagros). He vuelto a médicos y análisis. Seguimos sin pistas. Indicadores de inflamación y constatación de artritis en algunas articulaciones. Nada nuevo.
En una comida con amigos, la semana pasada, una de las amigas, después de contarles mis penas, me dijo: «tus síntomas son muy parecidos a los míos. Yo soy celiaca. ¿Por qué no pruebas a dejar de comer harinas? Y que te hagan pruebas. No pierdes nada por probar»
Sin nada que perder, decidí probar al día siguiente. Fui al súper, compré pasta sin gluten y dejé de comer harinas y pan. El primer día ya me encontraba mejor. Y el segundo, y el tercero y el cuarto. Hoy es mi quinto día sin gluten (salvo algún bocadito en una fiesta el viernes por la noche, que me moría de hambre y los canapés sin gluten todavía son infrecuentes). Hacía años que no me encontraba tan bien.
Llevo tres días sin gases, o con gases «normales». Llevo tres días sin dolor abdominal. Las articulaciones me duelen mucho menos y no siento las manos agarrotadas como en el último decenio.
Y, sobre todo, me encuentro mejor, mucho mejor de cabeza. En los últimos tiempos he confesado a varios amigos que no podía seguir adelante, que mi cabeza ya no daba más de sí. A medio camino entre la depresión y la demencia. Abatido, despistado y desorientado, e incapaz de recordar.
Puede ser que todo sea sugestión. Puede ser que vuelvan mis achaques, puede ser que esté irremediablemente viejo y que mi cabeza vuelva a no funcionar cualquier día de estos. Pero hacía años que no vivía cuatro días con la calidad de vida de estos últimos cuatro. Siempre con cuidado con las articulaciones, siempre apretando para contener los gases, siempre con dolores abdominales. Y en los últimos dos años, con la cabeza siempre en una nube
Esta mañana he ido a ver de nuevo a mi doctora para que me diera el resultado de los últimos análisis.
—¿Qué tal, cómo está?
—Muy bien, doctora. Ahora le cuento. ¿Qué dicen los análisis?
—Hay un detalle nuevo. Hay unos anticuerpos recientes por un virus que en los resultados de hace una semana no veíamos (con la misma muestra de sangre) y ahora sí. Tenemos que esperar tres semanas para repetir los análisis de sangre para poder valorar estos anticuerpos.
—Muy bien. Perfecto. A ver qué información sacamos de eso. Le cuento mis novedades.
Esta mañana he ido con traje y corbata a la consulta. Por desesperación. Al final he decidido vestirme como cuando uno va a los bancos a pedir un préstamo (yo no me pongo traje y corbata para ir a los bancos, pero al médico esta vez sí). Esta doctora pone interés. Yo creo que lo pone.
A todos los médicos que he ido a ver hasta ahora he salido con la sensación de que ponen interés (aunque es dificilísimo que un médico te explore mínimamente. Te sientas delante de ellos, te preguntan, les contestas y ninguno mira ni la garganta, ni el abdomen, ni los ganglios, ni te escuchan respirar con el fonendoscopio. Grrr) También salgo con la sensación de que son muy buenos. Incluso aquél digestólogo que me mandó hacer pruebas de intolerancia a la lactosa («el resto de intolerancias son mentira, sólo sirven para robar dinero a los pacientes») y que también probó con una colonoscopia. Descartó cualquier enfermedad digestiva y me recetó pastillas (inútiles para los gases). A mí me pareció muy bueno. Hablaba con tanta autoridad, con tanta suficiencia, que me lo creí. (Además me pregunto sobre el BMW i3 que acababa de salir y me hizo gracia que habláramos de coches en lugar de que habláramos de mi enfermedad)
Siempre tengo fe en lo médicos. Prosigo la conversación con mi doctora, esta mañana.
—De casualidad doctora, le he contado todos mis males a una amiga celíaca y me ha dicho que sus síntomas eran muy parecidos a los mías.
—¿Celiaquía? Los síntomas son muy diferentes.
(Grrr. Usted no ha leído nada sobre celiaquía, doctora. No se lo voy a decir, pero no ha leído nada. Mire en internet, en cualqueir sitio, la diversidad de síntomas. Entre en Youtube y escuche al doctor Alessio Fasano, o lea revistas científicas, doctora. Sea humilde, doctora. si no tiene ni idea, cállese. Grrr)
—Pues mi amiga tenía los mismos síntomas que yo. Y le han desaparecido.
—A bueno, pues cuando repitamos los análisis de sangre dentro de tres semanas para ver la evolución de los anticuerpos, pedimos pruebas de los anticuerpos relativos a la celiaquía.
—¿Tres semanas, doctora? He venido sin desayunar por si fuera posible hacer los análisis hoy. Me encuentro mejor que nunca en los últimos diez años. Necesito una respuesta. Necesito saber. Usted me dijo hace una semana que yo sí puedo decir que no sabemos cuáles son las causas de mi artritis. Ahora tenemos una pista. Puede que todo sea sugestión, puede que no sea más que efecto placebo, pero quiero investigarlo a fondo y lo antes posible.
—Ah. Era únicamente por no pincharle dos veces.
—¿Retrasar tres semanas por no pincharme dos veces? (¿Estamos locos?) Como si me pinchan 100.000 veces.
—No va a ser necesario tanto.
(Grrr. Claro que no va a ser necesario tanto. Grrr)
Mi doctora, que yo creo que le pone interés (supongo que lo creo siempre, porque estoy en sus manos y ya que voy más me vale confiar), ni siquiera era capaz de encontrar en el ordenador las pruebas necesarias para el diagnóstico que tiene que solicitar en los análisis para constatar o desestimar la celiaquía. Me da miedo, además, porque ella sólo habla de celiaquía y por lo que he visto en estos tres días hay multitud de grados en la intolerancia al gluten y es necesario tener un diagnóstico muy preciso para tratar la enfermedad correctamente.
En fin, médicos. Escuchen a sus pacientes. Y estudien también. Estudien y escuchen a sus pacientes. Es verdad que ahora los pacientes vamos con un diagnóstico y es verdad que podemos saber más que ustedes, porque conocemos nuestros síntomas mejor que nadie y además nos centramos en estudiar nuestra enfermedad.
Sean ustedes humildes. Dense cuenta de que los títulos no son garantía de nada. Que una buena base de datos, que relacione miles de síntomas con posibles enfermedades, es mucho más capaz que cualquiera de ustedes en el momento del diagnóstico. Escuchen, estudien y sean humildes, por favor. Es imposible saberlo todo. no lo pretendan. Pero orienten. No desorienten a los pacientes para no reconocer su falta de conocimiento. Nadie les exige que lo sepan todo. Eso es imposible.
Equivocarse más o menos en la compra de un coche puede ser una molestia y un contratiempo grave. Los problemas de salud son de otra magnitud. Nosotros, los pacientes, somos ahora más exigentes que antes. Seguro que sí. No se parapeten ustedes tras su título, ni tras su supuesta sabiduría, ni tras el desprecio que les despertamos los ignorantes incultos que no somos médicos.
La forma de administrar la medicina cambiará con internet. No queda más remedio. Todo cambia. La enseñanza, el periodismo, la música y también cambiará el ejercicio de la medicina. Habrá robots que nos ausculten con el fonendoscopio, que miren nuestros ganglios, escuchen nuestro hígado al tacto y miren las manchas de nuestra piel. No sé si será una transición larga o corta. Sea como sea, intenten que sea lo más saludable posible para todos, que de momento son ustedes queienes ostentan el título oficial de médicos. Sean cuidadosos, por favor. Y humildes. Nadie les cuestiona su conocimiento. Sea el que sea. Atrévanse a decir no sé más y a consultar en internet antes de profundizar.
Esa base de datos que relaciones síntomas con enfermedades tendría que existir ya. Seguro que existe de hecho. ¿Alguien la conoce?
La buena noticia de todo esto es que, gracias a mi amiga, tengo esperanza de poder volver a disfrutar de la vida, a conducir en condiciones y a tener una cabeza apta para la lectura y el entendimiento.
PD
De paso, si alguno de ustedes tiene relación cercana con la intolerancia al gluten y puede reomendarme algún especialista serio, estoy feliz de desplazarme a cualquier lugar de España y de Europa, para tener un buen diagnóstico. Si todo es sugestión y efecto placebo, seguiré buscando. Gracias por su ayuda.