Tengo médicos en mi familia y tanto ellos como sus colegas se quejan de que los pacientes, muchas veces, llegamos con el diagnóstico hecho. Ha ocurrido con la medicina algo parecido a lo que ha ocurrido con los coches. Los vendedores de coches, ahora, se quejan de que los compradores llegan con todo sabido y que para lo único que trabajan ahora es para negociar un precio. Algunos médicos se quejan de que para lo único que los queremos es para recetar. (Antes o después de leer este artículo, lean por favor esta «Puntualización y advertencia»)
No voy a hablar en esta entrada de los títulos y del conocimiento. Esa obsesión por la titulitis que tenemos. Obsesión por la titulitis (y por los Másteres) y por las clases regladas en un mundo en el que la información y el conocimiento está accesible por caminos muy diferentes a los establecidos hace cientos de años, en aulas, con profesores autorizados y títulos oficiales. No voy a hablar de eso. Voy a hablar de mí y de los médicos.
Desde hace 12 años tengo dolores e inflamaciones articulares. En estos 12 años he visitado infinidad de médicos, internistas, traumatólogos, reumatólogos. Desde hace más o menos el mismo tiempo tengo dolores abdominales y una fábrica de gases en mi intestino que en muchas ocasiones me habría permitido desplazarme a reacción.
No digo que los médicos no hayan puesto interés. Pero sí digo que se quedan tan tranquilos cuando no encuentran un diagnóstico y transmiten al paciente la responsabilidad de su falta de diagnóstico. Desde «el me das pocas pistas» que me dijo un eminente reumatólogo, hasta «todo esto que te ocurre se debe al estrés. Relájate y disfruta», echándote a ti la culpa de alguna manera por no saber controlar tu cerebro, tu trabajo y tu vida.
Para el problema de los gases me han dicho infinidad de veces que «los gases se deben a comer demasiado deprisa. Mastica bien y bebe agua». «Sí oiga sí, pero hace tres años comía igual de deprisa y no tenía gases. Ya tengo 45 años. Si toda la vida no he tenido gases comiendo así, ¿por qué ahora sí los tengo?».
Infinidad de análisis y visitas a los médicos han sido infructuosas durante muchísimos años. Conducir (y escribir ) con dolores continuos en las manos y en los dedos y en los tobillos (que no molestan para escribir). Médicos y más médicos. «Adelgaza y haz deporte suave pero constante» ha sido lo más útil que me dijo el doctor eminente al que no le daba pistas. (Muchas gracias porque me ha ayudado mucho. De verdad)
Tras unos años relativamente suaves en dolores, salvo después de conducir karts, hace un par de meses tuve una crisis aguda de inflamaciones y dolores articulares. No podía levantarme de la cama. Hace tres semanas volvió a repetirse. (No corrí el rallye de Llanes en las mejores condiciones, pero el dopaje de los calmantes hace milagros). He vuelto a médicos y análisis. Seguimos sin pistas. Indicadores de inflamación y constatación de artritis en algunas articulaciones. Nada nuevo.
En una comida con amigos, la semana pasada, una de las amigas, después de contarles mis penas, me dijo: «tus síntomas son muy parecidos a los míos. Yo soy celiaca. ¿Por qué no pruebas a dejar de comer harinas? Y que te hagan pruebas. No pierdes nada por probar»
Sin nada que perder, decidí probar al día siguiente. Fui al súper, compré pasta sin gluten y dejé de comer harinas y pan. El primer día ya me encontraba mejor. Y el segundo, y el tercero y el cuarto. Hoy es mi quinto día sin gluten (salvo algún bocadito en una fiesta el viernes por la noche, que me moría de hambre y los canapés sin gluten todavía son infrecuentes). Hacía años que no me encontraba tan bien.
Llevo tres días sin gases, o con gases «normales». Llevo tres días sin dolor abdominal. Las articulaciones me duelen mucho menos y no siento las manos agarrotadas como en el último decenio.
Y, sobre todo, me encuentro mejor, mucho mejor de cabeza. En los últimos tiempos he confesado a varios amigos que no podía seguir adelante, que mi cabeza ya no daba más de sí. A medio camino entre la depresión y la demencia. Abatido, despistado y desorientado, e incapaz de recordar.
Puede ser que todo sea sugestión. Puede ser que vuelvan mis achaques, puede ser que esté irremediablemente viejo y que mi cabeza vuelva a no funcionar cualquier día de estos. Pero hacía años que no vivía cuatro días con la calidad de vida de estos últimos cuatro. Siempre con cuidado con las articulaciones, siempre apretando para contener los gases, siempre con dolores abdominales. Y en los últimos dos años, con la cabeza siempre en una nube
Esta mañana he ido a ver de nuevo a mi doctora para que me diera el resultado de los últimos análisis.
—¿Qué tal, cómo está?
—Muy bien, doctora. Ahora le cuento. ¿Qué dicen los análisis?
—Hay un detalle nuevo. Hay unos anticuerpos recientes por un virus que en los resultados de hace una semana no veíamos (con la misma muestra de sangre) y ahora sí. Tenemos que esperar tres semanas para repetir los análisis de sangre para poder valorar estos anticuerpos.
—Muy bien. Perfecto. A ver qué información sacamos de eso. Le cuento mis novedades.
Esta mañana he ido con traje y corbata a la consulta. Por desesperación. Al final he decidido vestirme como cuando uno va a los bancos a pedir un préstamo (yo no me pongo traje y corbata para ir a los bancos, pero al médico esta vez sí). Esta doctora pone interés. Yo creo que lo pone.
A todos los médicos que he ido a ver hasta ahora he salido con la sensación de que ponen interés (aunque es dificilísimo que un médico te explore mínimamente. Te sientas delante de ellos, te preguntan, les contestas y ninguno mira ni la garganta, ni el abdomen, ni los ganglios, ni te escuchan respirar con el fonendoscopio. Grrr) También salgo con la sensación de que son muy buenos. Incluso aquél digestólogo que me mandó hacer pruebas de intolerancia a la lactosa («el resto de intolerancias son mentira, sólo sirven para robar dinero a los pacientes») y que también probó con una colonoscopia. Descartó cualquier enfermedad digestiva y me recetó pastillas (inútiles para los gases). A mí me pareció muy bueno. Hablaba con tanta autoridad, con tanta suficiencia, que me lo creí. (Además me pregunto sobre el BMW i3 que acababa de salir y me hizo gracia que habláramos de coches en lugar de que habláramos de mi enfermedad)
Siempre tengo fe en lo médicos. Prosigo la conversación con mi doctora, esta mañana.
—De casualidad doctora, le he contado todos mis males a una amiga celíaca y me ha dicho que sus síntomas eran muy parecidos a los mías.
—¿Celiaquía? Los síntomas son muy diferentes.
(Grrr. Usted no ha leído nada sobre celiaquía, doctora. No se lo voy a decir, pero no ha leído nada. Mire en internet, en cualqueir sitio, la diversidad de síntomas. Entre en Youtube y escuche al doctor Alessio Fasano, o lea revistas científicas, doctora. Sea humilde, doctora. si no tiene ni idea, cállese. Grrr)
—Pues mi amiga tenía los mismos síntomas que yo. Y le han desaparecido.
—A bueno, pues cuando repitamos los análisis de sangre dentro de tres semanas para ver la evolución de los anticuerpos, pedimos pruebas de los anticuerpos relativos a la celiaquía.
—¿Tres semanas, doctora? He venido sin desayunar por si fuera posible hacer los análisis hoy. Me encuentro mejor que nunca en los últimos diez años. Necesito una respuesta. Necesito saber. Usted me dijo hace una semana que yo sí puedo decir que no sabemos cuáles son las causas de mi artritis. Ahora tenemos una pista. Puede que todo sea sugestión, puede que no sea más que efecto placebo, pero quiero investigarlo a fondo y lo antes posible.
—Ah. Era únicamente por no pincharle dos veces.
—¿Retrasar tres semanas por no pincharme dos veces? (¿Estamos locos?) Como si me pinchan 100.000 veces.
—No va a ser necesario tanto.
(Grrr. Claro que no va a ser necesario tanto. Grrr)
Mi doctora, que yo creo que le pone interés (supongo que lo creo siempre, porque estoy en sus manos y ya que voy más me vale confiar), ni siquiera era capaz de encontrar en el ordenador las pruebas necesarias para el diagnóstico que tiene que solicitar en los análisis para constatar o desestimar la celiaquía. Me da miedo, además, porque ella sólo habla de celiaquía y por lo que he visto en estos tres días hay multitud de grados en la intolerancia al gluten y es necesario tener un diagnóstico muy preciso para tratar la enfermedad correctamente.
En fin, médicos. Escuchen a sus pacientes. Y estudien también. Estudien y escuchen a sus pacientes. Es verdad que ahora los pacientes vamos con un diagnóstico y es verdad que podemos saber más que ustedes, porque conocemos nuestros síntomas mejor que nadie y además nos centramos en estudiar nuestra enfermedad.
Sean ustedes humildes. Dense cuenta de que los títulos no son garantía de nada. Que una buena base de datos, que relacione miles de síntomas con posibles enfermedades, es mucho más capaz que cualquiera de ustedes en el momento del diagnóstico. Escuchen, estudien y sean humildes, por favor. Es imposible saberlo todo. no lo pretendan. Pero orienten. No desorienten a los pacientes para no reconocer su falta de conocimiento. Nadie les exige que lo sepan todo. Eso es imposible.
Equivocarse más o menos en la compra de un coche puede ser una molestia y un contratiempo grave. Los problemas de salud son de otra magnitud. Nosotros, los pacientes, somos ahora más exigentes que antes. Seguro que sí. No se parapeten ustedes tras su título, ni tras su supuesta sabiduría, ni tras el desprecio que les despertamos los ignorantes incultos que no somos médicos.
La forma de administrar la medicina cambiará con internet. No queda más remedio. Todo cambia. La enseñanza, el periodismo, la música y también cambiará el ejercicio de la medicina. Habrá robots que nos ausculten con el fonendoscopio, que miren nuestros ganglios, escuchen nuestro hígado al tacto y miren las manchas de nuestra piel. No sé si será una transición larga o corta. Sea como sea, intenten que sea lo más saludable posible para todos, que de momento son ustedes queienes ostentan el título oficial de médicos. Sean cuidadosos, por favor. Y humildes. Nadie les cuestiona su conocimiento. Sea el que sea. Atrévanse a decir no sé más y a consultar en internet antes de profundizar.
Esa base de datos que relaciones síntomas con enfermedades tendría que existir ya. Seguro que existe de hecho. ¿Alguien la conoce?
La buena noticia de todo esto es que, gracias a mi amiga, tengo esperanza de poder volver a disfrutar de la vida, a conducir en condiciones y a tener una cabeza apta para la lectura y el entendimiento.
PD
De paso, si alguno de ustedes tiene relación cercana con la intolerancia al gluten y puede reomendarme algún especialista serio, estoy feliz de desplazarme a cualquier lugar de España y de Europa, para tener un buen diagnóstico. Si todo es sugestión y efecto placebo, seguiré buscando. Gracias por su ayuda.
Pues cuánto me alegro de que haya encontrado una salida.. Muy interesante la reflexión. Internet es el foco de muchas críticas precisamente por transmitir una información que antes estaba vetada a cada sector. Si alguien opone resistencia a eso no está entendiendo nada, y va mal…
Mejórese
«Esa base de datos que relaciones síntomas con enfermedades tendría que existir ya. Seguro que existe de hecho. ¿Alguien la conoce?»
Yo conozco algo parecido, en realidad solo orientado a oncología pero mucho más sofisticado: una máquina con inteligancia artificial y capacidad brutal de proceso trabajando conjuntamente con oncólogos. Con ello es capaz de recomendar (ojo, los médicos tienen siempre la última palabra) el tratamiento mas adecuado al tipo de enfermaedad y las carcterísticas del paciente. Los resultados parecen muy muy prometedores
https://www.mskcc.org/about/innovative-collaborations/watson-oncology
Dado que me ha tocado de cerca, mi hija, no creo que necesite ningún especialista con Master para evaluar la intolerancia al gluten.
El problema suele ser esa primera «sospecha» (en el médico de cabecera normalmente) que a veces se larga mas de la cuenta (¿por desconocimiento del profesional?) porque a partir de la derivación a digestivo las pruebas son sencillas: genética y anticuerpos excepcionalmente biopsia intestinal (cuando los síntomas no son claros o persisten las dudas) y el conocimiento técnico también, al menos en mi zona.
El problema con internet (sirve también para el cuñado-amigo) puede aparecer sin por ejemplo usted se «automedica» y deja de tomar cereales con gluten porque puede pasar que cuando lleguen los resultados de las pruebas estas sean negativas precisamente porque ya no ingiere gluten.
Hola Javier
Soy enfermo crónico desde hace 21 años. Tengo una enfermedad autoinmune digestiva llamada Enfermedad de Crohn y, en los últimos años, algunas complicaciones articulares similares a las que describe producto de la enfermedad. Tuve un periodo de intolerancia al gluten en el que, efectivamente, mejoré mucho tras dejar de tomarlo pese a que las pruebas indicaban que no era celíaco y, a día de hoy, tolero el gluten perfectamente así que lo he vuelto a tomar.
En estos 20 años he tenido de todo. Periodos donde la enfermedad estaba controlada y periodos donde no lo estaba. He pasado por varios tratamientos (la enfermedad tiene el puñetero hábito de dejar de responder pasado un tiempo) y ahora estoy controlado pero intuyo que en unos años volveré a no estarlo y me tocará probar otro tratamiento.
No sé en qué hospital u hospitales le están tratando, ni si es la sanidad pública o la privada, pero le voy a dar mi consejo. Huya de los «médicos de prestigio» como de la peste. Los médicos de prestigio practican una medicina paternalista en la que apenas escuchan al paciente y se basan exclusivamente en eso que ellos llaman «ojo clínico». El problema del «ojo clínico» es que si el paciente no tiene lo que ellos «Intuyen» puede quedar en zonas grises francamente incómodas.
Busque que le atiendan en un hospital grande, en un servicio de reumatología y/o digestivo grande, en el que tengan sesiones clínicas en grupo para discutir pacientes a los que, como usted, «no se les encuentra un diagnóstico». Huya de clínicas chiquititas, de consultas pequeñas, de genios y lumbreras como de la peste.
A mí, una de esas lumbreras me dijo hace siete años «ningún paciente suyo había necesitado nunca fármacos biológicos»; como si la evolución de una enfermedad autoinmune como esta dependiese del médico exclusivamente y no fuese multifactorial.
A mí me llevan en un hospital grande, en un servicio de digestivo que no tiene problemas en derivarme a reumatología o a donde haga falta. Y mi médico me escucha y, cuando no sabe la respuesta a algo, me dice «no lo sé, déjame que lo averigüe y te llamo». Y me llama. A mí nada me da más tranquilidad que un médico que me dice que no sabe algo y que tiene que consultarlo.
Por último, una cosa más. Cuidado con internet y el gluten. Desgraciadamente, circulan por internet muchas afirmaciones no basadas en la evidencia respecto a los efectos del gluten. «El gluten es malo» «El gluten es inflamatorio». El gluten no es malo más que si eres intolerante al gluten, lo que sucede es que, efectivamente, hay otras formas de intolerancia al gluten además de la celiaquía y, a día de hoy, hay pocas evidencias sobre ellas. Mi consejo es que haga la prueba y mire a ver qué le funciona y qué no.
También le digo que lo que le dicen más arriba es cierto. Si se está haciendo pruebas para la intolerancia al gluten, no debe dejar el gluten o le saldrán negativas.
Un abrazo
Pd. Tiene ud mi correo electrónico por si quiere ponerse en contacto conmigo directamente. Será un placer ayudarle (si puedo) en algo.
Pablo, muchísimas gracias. Estoy en ello (Lo de mejorarme). Y sí, internet hace que el mundo cambie. Adaptarse a los cambios siempre es costoso.
Mario, esta noche entraré a su enlace. Gracias!!
Siloniz (y Jaime). He leído en internet (Este foro también es internet, por cierto) que no debía dejar el gluten hasta que no me diagnostiquen. Lo sé lo he leído. Pero a la vez es muy duro tomar algo que en cuanto he dejado de tomarlo he empezado a sentirme mejor, con digestiones mejores, sin gases y mejor de la cabeza.
Por este motivo le he pedido a la doctora que me hicieran los análisis inmediatamente. Sé que debería tomar gluten hasta que un médico no me lo diga, pero… qué duro es comer algo que te sienta mal.
Jaime, le escribo esta misma noche. De momento no me están tratando. yo voy a la sanidad pública y esta mañana he ido al ambulatorio. Haré lo que me diga un médico con conocimientos de esta enfermedad que haga. Si el médico me dice que vuelva a tomar gluten para hacer pruebas, lo tomaré. Si pudiera hablar con su médico o escribirle o ir a visitarle o… acudir a su consulta pública si es posible para mí (que no tengo muy claro cómo se elige especialista), o a la consulta privada si la tiene.
Esta noche le escribo. Muchísimas gracias a todos. Es impresionante la diferencia que hay entre encontrarse bien y encontrarse regular de forma permanente. Te acostumbras a encontrarte regular (a encontrarte mal no te acostumbras). ¡Pero el día que te encuentras bien no quieres volver a encontrarte regular!
Hola Javier. Si por la seguridad social te dan mucho tiempo de espera para la prueba o quieres una segunda opinión de otro doctor, tenemos un producto nuevo para este tipo de casos en los que los pacientes necesitan adelantar dicha prueba pero no quieren un seguro privado, simplemente pagas por la prueba o la consulta. Se trata de una tarjeta con la que se acude al centro especializado y sale un 70% más barata de lo habitual. Si me dices la ciudad, te digo lo centros y te doy más detalles, de todos modos te paso mi nº de teléfono 914880002 (9.30 a 14.00h), mi nombre es Jana.
Hace tiempo conoci un caso de un padre de un niño que sufrio una falta de oxigeno en el cerebro por un accidente con una navaja.
Cuando empezo a ser tratado por los medicos se dio cuenta que el tratamiento era muy insuficiente.
Además habia una ventana de tiempo, que si pasa le efectividad de los tratamientos iba a ser muy inferior.
No todos los pacientes van recibir la informacion de que no se va a hacer todo lo necesario y que se puede hacer más.
Puedes ver mas informacion sobre el caso aqui.
Ademas, el padre hizo un libro, «El viaje de Luis», que explica como actuar en casos similares.
Mas relacionado con el motor Esther Arroyo, sufrio un accidente grave y la ayuda por parte de la sanidad publica fue muy insuficiente y tardia.